Ken Alexander (1995) est un docteur et un chercheur australien père d’un enfant psychotique. Il a mené une étude sur la schizophrénie dont il a tiré 14 principes qu’il conseille aux proches des personnes malades d’adopter.

1► La schizophrénie n’est pas une maladie rare

On estime à au moins 500 000 le nombre de patients concernés par la schizophrénie.

2► Informez-vous sur la schizophrénie

On craint moins ce qu’on connaît. Il faut démystifier la maladie mentale et c’est facile aujourd’hui de s’informer avec Internet.

3► Ne culpabilisez pas

La culpabilisation peut détruire vos chances de faire face pour toujours et même vous détruire. Éradiquez-la grâce aux dernières connaissances qui prouvent que les proches ne sont pas responsables de la maladie. La culpabilisation provoque des réactions disproportionnées.

4► Recherchez des soignants efficaces

Choisissez-les en fonction de leur nature compatissante, de leur capacité à informer, de leur vif désir de vous prendre comme allié, et de leur aptitude à s’assurer que vous recevez une formation assez complète pour comprendre la schizophrénie et l’affronter.

5► Insérez-vous dans un groupe de paroles

La participation à un groupe de paroles permet de partager son expérience personnelle de la maladie. Elle permet aussi d’en aborder tous les sentiments tels que peur, doute, souffrance, mais aussi espoir et progrès.

C’est aussi une bonne méthode qui peut fournir de nouveaux moyens pour faire face à la maladie, en réveillant la créativité personnelle, en bénéficiant du soutien des autres participants.

6► Acceptez la maladie

L'annonce d'un diagnostic de schizophrénie est un choc. Vais-je être capable de supporter les effets négatifs de la maladie sur ma vie de famille ? Quelle sera la qualité de la vie de mon proche ? Vais-je être capable de supporter son changement de caractère et de comportement ? C'est une première étape de reconnaître l'ampleur de ce qui fait mal, de ce qui révolte, de ce qui paraît inacceptable. Mais il est important ensuite de changer en soi ce niveau de perception.

7► Échappez à cette pression intérieure en prenant appui sur le meilleur de vous

Cette pression est liée au contexte de la vie qui fait ressentir souci, angoisse et peur. Les patients hypersensibles à cette pression développent en défense des manifestations délirantes. Les autres éprouvent des sentiments négatifs de culpabilité, d'angoisse et d'insécurité. Il est important de s'entraîner à se ressourcer au fond de soi, à prendre du temps pour connaître ses potentialités, ses aspirations profondes et ses capacités d'action.

8► Prêtez une grande attention aux besoins des autres membres de la famille

Les autres enfants peuvent penser qu'ils ne comptent pas ou que tout ce qu'ils font est normal, manquant d'encouragements et de valorisation. Leurs problèmes personnels pourront se révéler plus tard sous forme de dépression ou de troubles psychosomatiques.

9► Évitez le sacrifice personnel

Prenez garde au sacrifice personnel sans limite et inconditionnel au profit d’une personne atteinte de schizophrénie qui est fatal à l’efficacité des soins et de l’aide. On croit que l'amélioration du patient peut être conditionnée par des efforts personnels. On agit à partir d’une croyance et non pas à partir du réel du malade, ce qui peut réduire l'efficacité des soins.

10► Ne passez pas trop de temps avec une personne atteinte de schizophrénie

Dans les soins d'un malade, une règle simple s’applique : il n'est pas bon qu'une personne fasse tout à sa place. Le patient peut alors s'attacher à cette personne, s'abandonner totalement à elle, et du coup renoncer à toute responsabilité ou initiative personnelle.

11► Établissez et maintenez des relations amicales,  des activités et des loisirs

Pour éviter l’isolement, il faut maintenir une vie normale, ne pas se replier sur soi-même par honte de la maladie. Un malade atteint de schizophrénie, stabilisé et non en crise, n'a pas besoin d'être gardé comme un enfant. Une personne qui ressent de la honte se sent seule et abandonnée, se perçoit jugée et dévalorisée par les autres.

12► Privilégiez l’indépendance entre votre proche et vous

II s'agit ici de trouver la bonne distance dans les relations familiales. Ce peut être la recherche d'un appartement indépendant pour le patient. Chez ses proches, le patient peut facilement mener une vie déréglée sans contraintes. L'hospitalisation contribue à lui faire retrouver un rythme de vie normal, à gérer son quotidien.

13► Votre capacité de changement vous aide à faire face

Le partenariat entre l'équipe soignante, le psychiatre, le patient et sa famille n'est pas figé. Il est important de rechercher ensemble des voies possible d’amélioration.

14► Et surtout et avant tout prenez bien soin de vous

Ce principe m'apparaît comme une conclusion de ce qui a été écrit précédemment. Quelqu'un qui prend soin de lui, reconnaît qu'il a des besoins personnels, il sait qu'il doit tenir compte des limites de son corps, il sait qu'il doit sauvegarder ses énergies et qu'il doit se ressourcer personnellement. Quand le parent est heureux, l'enfant le sent et il en bénéficie. Dans le cas inverse, l'enfant pâtit de l'angoisse et de l'insécurité du parent. Prendre soin de soi peut nécessiter un travail thérapeutique pour le parent, l'aidant à se ressourcer et afin de trouver la bonne distance avec le patient.

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