La séquence d’octobre s’achève avec toute sa richesse
9 novembre 2022
Lettre de la Présidente
A l’occasion de la Journée nationale des aidants, l ’Unafam a dévoilé la 3e édition de son baromètre des proches aidants consacré à la santé mentale et aux troubles psychiques.
Vous avez été plus de 4 000 à faire entendre votre voix. Merci. Nous partageons dans cette lettre un peu spéciale les principaux résultats. Nous les avons portés avec nos plaidoyers auprès de la conseillère santé et handicap du Président Macron : Mme Katia Julienne, auprès des conseillers de la première ministre Mme Borne, auprès de Mme la ministre déléguée auprès des personnes handicapées Mme Darrieussecq, auprès de la délégation ministérielle à la santé mentale et la psychiatrie Mr le professeur Bellivier. D’autres rendez vous sont programmés.
Une stigmatisation encore trop présente au quotidien. Les troubles psychiques, pourtant très répandus, demeurent méconnus du grand public. Quand ils sont évoqués dans les médias, pour 60% des répondants, c’est de façon stigmatisante d’où notre campagne #ParlonsEnAutrement à l’occasion de la journée mondiale de la santé mentale du 10 Octobre. Ces représentations négatives vous affectent et affectent le vie de vos proches. Vous êtes nombreux (44%). à dire qu'il n’est pas facile d’aborder le sujet, un silence qui enferme et empêche de demander de l’aide ! Nous poursuivons ce combat lorsque les prises de parole politique utilisent mal à propos les mots ou lorsque les médias utilisent la peur comme pour faire la une des journaux.
L’errance face aux premiers symptômes. La période qui couvre les premiers symptômes est cruciale pour mettre en place les soins et l’accompagnement appropriés et, ainsi limiter les risques de crise entraînant des hospitalisations en soins sans consentement qui retardent le chemin vers le rétablissement. Malheureusement, pour 49% des répondants, 2 ans ou plus auront été nécessaires pour poser un diagnostic. Une longue période d’errance où les personnes concernées et vous, leurs proches, vous sentez abandonnés.
Un accompagnement qui fait toujours défaut. Le manque de dispositifs adaptés disponibles fait peser une charge inadmissible sur les proches. 70% des personnes interrogées déclarent apporter une aide fréquente à leur proche dans leur quotidien, y compris dans la gestion administrative. Faute de solutions de soutien, seuls 7% sont confiants sur l’accueil et l’accompagnement dont pourra bénéficier leur proche lorsqu’ils ne seront plus là. Ces responsabilités ont de nombreuses répercussions sur la vie des aidants, dont 72% déclarent que la maladie de leur proche a un impact sur leur propre santé. Il est temps de sortir de la discrimination et de prendre en compte le handicap psychique de manière effective !
La parole aux frères et sœurs. Cette année, l’Unafam a donné plus particulièrement la parole aux frères et sœurs de personnes vivant avec des troubles psychiques. La maladie a des répercussions sur les fratries dès le plus jeune âge. Les frères et sœurs sont parmi les premiers à détecter les troubles : les deux tiers d’entre eux ont pris conscience de la maladie de leur proche avant leurs 24 ans (30% entre 18 et 24 ans). Pourtant, seuls 35% se sentent suffisamment informés sur les maladies psychiques alors qu’ils sont quasiment la moitié (46%) à se considérer comme aidants. Il y a donc une véritable nécessité à les soutenir.
L’accès aux soins. La prise en soins des personnes vivant avec des troubles psychiques s’est détériorée! En 2021, 73 % des personnes interrogées déclaraient rencontrer des difficultés lors des prises en charge en cas d'urgence. Ce chiffre monte à 84% dans l’édition de cette année !
Une politique ambitieuse doit être mise en place, d’urgence ! C’est une grande violence que de laisser dans l’oubli les personnes malades ou en situation de handicap psychique et de ne pas leur assurer l’accès aux soins dont elles ont besoin.
Une pensée et un immense merci !
En cette période de la Toussaint, nos pensées se tournent vers ceux qui ont perdu un de leurs proches cette année et vers les familles des bénévole qui nous ont quitté.
Nous voulons en ces jours remercier chaleureusement ceux qui, malgré leur douleur, ont fait des dons ou des legs à notre association pour que nous puissions poursuivre nos actions d'aide et de soutien auprès des familles.
■ Marie-Jeanne Richard, Présidente