Défendre les droits
Bien qu’inscrite dans la loi de 2005 pour « l’égalité des droits et des chances la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », la reconnaissance du handicap psychique est encore loin d’être une réalité. Ressources, logement, protections juridiques, compensation du handicap… l’Unafam est vigilante, exigeante sur l’application effective des textes et la prise en compte du handicap psychique à sa juste place.
Défendre les intérêts communs des familles et de leur proche malade
Représenter les usagers sur tout le territoire
L’Unafam est agréée comme association habilitée à représenter les usagers et à ce titre est présente dans plus de 2400 instances locales. Une représentation étendue, assurée par ses bénévoles formés par l’association, dans les différentes instances de la démocratie sanitaire.
Ces représentations s’exercent à tous les niveaux :
Local : dans les Conseils Locaux de Santé (CLS), les Conseils Locaux de Santé Mentale (CLSM), les Commissions des Usagers des établissements de santé (CDU), les Conseils de Surveillance et Conseils d’Administration.
Départemental : dans les Conseil Territoriaux de Santé (CTS), les Commissions Spécialisée en Santé Mentale (CSSM) - Participation à l’élaboration des projets territoriaux de santé mentale (PTSM), les Conseils Départementaux de la Citoyenneté et de l’Autonomie (CDCA), les Commissions des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) et les Commissions Exécutives (COMEX) des Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH) ou des Maisons départementales de l’Autonomie (MDA), les Commissions Départementales des Soins Psychiatriques (CDSP).
Régional : dans les Agences Régionales de Santé (ARS), les Conférences Régionales de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) pour la contribution à l’élaboration des Projets Régionaux de Santé.
Dans toutes ces instances, les bénévoles de l’Unafam apportent une dimension essentielle : ils font valoir les spécificités de la maladie et du handicap psychique, leur expérience d’aidants et leurs attentes pour une meilleure prise en charge des personnes vivant avec des troubles psychiques afin que l’aidant retrouve sa place sans se transformer en infirmier, chauffeur, animateur, bailleur....
Améliorer les parcours de vie
L’Unafam agit pour contribuer à l’amélioration du parcours de vie des personnes malades et/ou handicapées psychiques et celui de leur entourage, en s’appuyant sur 7 thèmes : l’aide aux aidants, le soin, les ressources, le logement, l’accompagnement, les protections juridiques si nécessaires, l’emploi/l’activité sociale. A travers ces instances prospectives et consultatives, l’association produit des contributions sur ces thèmes.
Nos bénévoles assurent aussi de nombreux mandats de représentation dans des instances nationales qui ont un rôle déterminant à jouer pour améliorer le parcours de soins et de vie des personnes vivant avec des troubles psychiques. L’Unafam siège à la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA), au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) et dans ses commissions : santé, accessibilité, compensation ressources, emploi-formation, éducation, organisation institutionnelle, sur la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées…
L’association siège également à la Haute Autorité de Santé (HAS) pour les travaux concernant la santé mentale et la psychiatrie et dans la commission évaluation et qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux, au Centre Collaborateur français de l’OMS (CCOMS), à la Conférence Nationale de Santé (CNS), au Comité Stratégique Santé Mentale et Psychiatrie (CSSMP), au FIFHFP, Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique (FIFHFP), à l’Association de Gestion du Fonds pour l'Insertion Professionnelle des personnes Handicapées (AGEFIPH).
Dans ces instances, l’Unafam contribue à la réflexion, à l’élaboration des politiques publiques, à la conduite d’expérimentations.
L’Unafam est présente au sein de mouvement associatifs comme l’Union Nationale des Associations de Familles (UNAF), L’Union Nationale Interfédérale des Œuvres et Organismes Privés non lucratifs Sanitaires et Sociaux (UNIOPPSS), France Assos Santé (l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé) ou encore de la Fédération Européenne des associations de familles de malades psychiques (EUFAMI).
L’Unafam parraine de nombreux Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) dont elle a souvent été partenaire de la création.
Porter les combats politiques
Interpeller les organes de contrôle et de défense des usagers
L’Unafam sollicite régulièrement le Défenseur des droits pour non-respect de la convention relative aux Droits de l’Homme. L’association alerte le Contrôleur Général des Lieux de Privation des Libertés (CGLPL) sur des situations inhumaines et dépose des recours avec d’autres acteurs de la psychiatrie auprès de juridictions française ou européennes : au Conseil d’Etat contre le décret Hopsyweb (avec le syndicat des psychiatres hospitaliers), à la Cour Européenne des Droits de l’Homme pour non respect par la France de la convention de l’ONU relative au droit des personnes handicapées (avec 4 autres associations)…
L’Unafam participe aussi activement à des travaux sur l’isolement et la contention.
Contribuer à faire évoluer les dispositifs vers une société inclusive
L’Unafam participe aux travaux et aux concertations conduits par les pouvoirs publics dans le champ des maladies et du handicap psychique. Elle est aussi régulièrement auditionnée dans le cadre de missions ministérielles et parlementaires. Ce sont autant d’occasions de mieux faire comprendre le handicap psychique pour une meilleure prise en compte des personnes vivant avec des troubles psychiques dans la cité.
Développer les partenariats pour peser sur les décisions politiques
Parce que l’on est plus fort ensemble et que l’on ne peut, seul, peser sur les décisions politiques concernant les personnes en situation de handicap, l’Unafam travaille :
- Avec les associations d’usagers de la psychiatrie (FNAPSY, Advocacy, Argos 2001, Schizo-Oui) et les autres associations de familles (Promesses, Schizo’jeunes) notamment pour lutter contre la stigmatisation, alerter les organismes de contrôle (défenseur des droits par exemple) ou s’exprimer conjointement dans les medias.
- Avec les associations de personnes handicapées ou de leurs familles au sein du Collectif Handicaps regroupant 55 associations (anciennement Comité d’Entente). Il s’agit là d’élaborer des positions communes pour porter collectivement certaines revendications auprès des pouvoirs publics et dans les médias.
Fédérations Hospitalières, conférence des présidents de Commissions Médicales d’Etablissements, syndicats de psychiatres, associations d’établissements publics de santé mentale (ADESM), associations d’usagers… l'Unafam a des liens avec de nombreux acteurs de la psychiatrie, qui permettent des prises de parole communes au travers de communiqués de presse ou de tribunes.
A l’occasion des élections présidentielles de 2017, l’Unafam, Santé Mentale France et l’association AIRE ont élaboré et porté ensemble le plaidoyer pour la mise en place d’un Plan Psychique, à l’image du Plan Cancer lancé en 2003.
L’actu plaidoyer
Non à l’intégration de l’AAH dans le Revenu Universel d’Activité !
La logique à l’œuvre dans la réflexion autour de la création du Revenu Universel d’activité (RUA) pilotée par le gouvernement risque non seulement de remettre en question le principe fondateur de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) basé sur la solidarité nationale, mais elle porte aussi en elle un risque de dégradation des droits et de perte de pouvoir d’achat des bénéficiaires de l’AAH.
Prestation de Compensation du Handicap : à quand une PCH qui prenne en compte le handicap psychique ?
Le 5 novembre 2019, le Sénat a adopté une proposition de loi visant à améliorer l’accès à la prestation de compensation du handicap (PCH). Fin de la barrière d'âge à 75 ans, plafonnement du reste à charge, droits à vie : une réforme attendue et saluée par les associations du champ du handicap. L’Unafam se réjouit de cette avancée pour les personnes bénéficiaires mais rappelle que de nombreuses personnes restent, du fait d’un handicap mental, cognitif, psychique, neurodéveloppemental ou neurodégénératif, toujours exclues du dispositif.
Les carences dans la prise en compte du handicap d’origine psychique sont un véritable déni de droit.
Depuis 2005, nous attendons une réforme ambitieuse et nécessaire pour améliorer l’accès à la PCH des personnes en situation de handicap psychique, de toutes celles et ceux qui aujourd’hui encore sont exclus de ce droit à compensation. A quand une proposition de loi qui mette fin à cette discrimination ?
Le nombre de personnes en situation de handicap psychique qui parvient à accéder à la PCH est si infime qu'il nous est difficile de nous réjouir pleinement, alors que les travaux nécessaires pour adapter la PCH à tout ce public sont encore en attente de l'ouverture d'un groupe de travail dont la date reste, à ce jour, indéterminée.
Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam