Lettre de la Présidente : Maladies mentales - SOS familles en détresse

Un documentaire sur France 5 a mis en lumière, ce mardi 8 décembre, la vie des familles et de leurs proches, leur quotidien, leurs difficultés, mais aussi tout l’amour partagé. Vous vous êtes reconnus, visibles dans votre diversité de conjoints, de parents, de frères et sœurs, de fils et filles. Vos réactions montrent combien cette sortie de l’ombre vous a donné du baume au cœur...

Toutes les maladies chroniques isolent, mais les troubles psychiques stigmatisent. Le poids des préjugés est encore beaucoup trop lourd. La stigmatisation plombe ceux que la maladie touche. La stigmatisation vous enferme. Pourtant, qui d’autre que vous peut relier votre proche à l’espoir ? Vous croyez en lui, en ses capacités. Vous l’accompagnez vers le rétablissement, vers son autonomie, malgré la maladie et le handicap.

Pour ne pas perdre pied, sortir du tsunami et tenir dans la durée, vous avez besoin d’être aidés : accueil, entraide, formation, groupes de parole, psychoéducation : à chacun son chemin. L’Unafam propose de partager les savoirs qui permettent de comprendre, d’avoir les meilleurs gestes, les meilleurs mots, de partager nos échecs et nos bonnes pratiques. Aucun de nous n’avait appris les gestes et les mots qui sauvent, ceux des premiers secours. Il nous faut maintenant les apprendre, les partager avec notre propre entourage. Nous devons aussi apprendre les droits qui régissent les soins et ceux qui permettent l’accès à la compensation du handicap.

Nous devons continuer à militer pour faire reconnaitre et prendre en compte le rôle et l’expertise des aidants. Le documentaire met le doigt sur tous les rôles paradoxaux que l’on nous demande de jouer. « Être obligés » de signer des soins à la demande d’un tiers pour que notre proche accède aux soins dont il a besoin. Être considérés comme illégitimes par les soignants, secret médical oblige, alors qu’on pourrait nous donner les informations qui nous permettraient d’apporter le meilleur soutien. Être considérés comme mauvaises mères, mauvais conjoints, frères, fils..., solidarité familiale oblige, quand nous refusons de jouer les rôles d’infirmier, curateur, chauffeur, banquier, hébergeur...

Malgré tous ces rôles que l’on vous attribue au cours du temps, vous êtes nombreux à nous faire savoir que vous n’avez pas été entendus lorsque vous avez tiré la sonnette d’alarme. Aujourd’hui, avec vous, nous dénonçons cette situation. Notre société a des devoirs vis-à-vis des personnes rendues vulnérables par la maladie et le handicap. Elle a aussi des devoirs envers ceux qui les accompagnent. Nous sommes à vos côtés pour mener ce plaidoyer. Plus personne ne peut dire : « je ne savais pas ». Si l’entourage n’est pas LA solution, son absence est lourde de solitude pour la personne vivant avec des troubles psychiques. Alors... prenez soin de vous.