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2 - L'éventail de l'offre d'hébergements accompagnés

Tout le monde s'accorde pour estimer que l'offre d'hébergements accompagnés doit être diversifiée, car tous les patients ne peuvent ou ne pourront accéder au même degré d'autonomie. Nous proposons de regrouper les diverses structures d'hébergement accompagné extrahospitalier existantes ou à créer en quatre groupes correspondant à divers degrés d'autonomie :

·         (1) - Structures médico-sociales :          Maison d'Accueil Spécialisé (MAS) ;

Structure Alternative d'Accueil Spécialisé (SAAS)

destinées essentiellement aux patients ayant un long passé en hôpital psychiatrique (dits “inadéquats”)

·         (2) - Hébergement thérapeutique :         Appartement ou Maison Thérapeutique (AT, MT)

Famille d'Accueil Thérapeutique (FAT) ; Post-Cure (PC)

destiné à des patients encore sous statut d'hospitalisation, mais développant leur autonomie en milieu ouvert

·         (3) - Hébergement avec accompagnement renforcé :           Appartement Associatif (AA) ;

Résidence de Vie (RV) ;

CHRS ; Maison de Retraite (MRt) ;

logement en semi-collectivité, bénéficiant d'un encadrement léger (aide de vie) pour développer les capacités de lien social. C'est cette catégorie qui nous intéresse au plan de l'hébergement accompagné des handicapés psychiques.

Le logement en milieu ordinaire est pour le handicapé psychique une grosse difficulté. Pour la résoudre, l'hébergement dont il est question n’a pas pour but de prendre en charge totalement le handicapé, mais de lui permettre de trouver des conditions favorables au développement réel de son autonomie, tout en lui assurant un logement sécurisé. Il faut assurer une surveillance 24 heures sur 24 par une présence capable d'assurer la prise d’autonomie, mais aussi de rassurer et de prévenir.

Dans cet esprit, l'hébergement n'a pas besoin, et ne doit pas être médicalisé. C'est à cette condition seulement que les résidants peuvent garder l'autonomie acquise et la développer. Il suffit qu'ils restent suivis sur le plan sanitaire par le secteur psychiatrique comme ils le sont actuellement en ambulatoire. 

·         (4) - Logement personnel avec accompagnement au long cours :          

Service d'Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) ; “Clubs” ;

Les structures des catégories (1) et (2) relèvent d'un caractère majoritaire sanitaire, tandis que celles des catégories (3) et (4), d'un caractère majoritaire social.

Enfin, en cohérence avec ce qui précède, nous proposons que la moitié des patients “la moins autonome”, soit 470/2 = 235 personnes, relèvent des catégories de structures (1), (2), et (3) ; tandis que la moitié la plus autonome (235 personnes) relèvent de la catégorie (4).

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3 - L'état des lieux dans le département du Nord

Nous avons fait une étude concernant les places d'hébergement offertes dans les catégories (1), (2) et (3), en nous limitant par commodité aux trois EPSM du département, couvrant 24 des 40 secteurs de psychiatrie générale (inclus les deux secteurs de Douai gérés par l'EPSM des Flandres) - soit 60% du département. Nous avons évalué ces places à l'objectif 2004, sauf CHRS et Maisons de Retraite, à partir des Contrats d'Objectifs et de Moyens (COM) de ces établissements et après avoir fait valider nos chiffres par les directions des trois EPSM. Ramenées aux chiffres par secteur, ces données peuvent être prises comme des évaluations maximales valables en moyenne pour tout secteur dans le Nord, compte tenu de ce que les 24 secteurs étudiés sont sans doute mieux pourvus que ceux de l'Est et du Sud du département.

Rappelons que nous estimons à 235 par secteur (9 400 dans le département) les personnes qui relèvent de ces catégories de structures.

Catégories d'hébergement	Nombre de places pour les secteurs étudiés	Nombre de places par secteur	Source
(1)	391 (24 secteurs)	16	COM (2004)
(2)	226 (24 secteurs)	9,5	COM (2004)
(3) hors CHRS & MRt CHRS MRt	224 (24 secteurs) 160 (tout le département) 720 (36 secteurs)	9,5 4 20	COM (2004) 10% de 1600 places (source DDASS 2002) extrapolé de l'enquête DDASS sur ARIANE
TOTAL	-	59	-

Nous constatons que sur les 235 personnes précédentes, 59 places d'hébergement diverses seulement sont, ou seront offertes à l'horizon 2004, soit 25%. Dans les catégories (2), (3) et (4) les familles - quand elles existent - assument dans des conditions difficiles et souvent au détriment de leur santé, une bonne part de l'hébergement et de l'accompagnement des personnes laissées à leur sort.   

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4 -  Le plan d'urgence demandé

Dans l'évolution actuelle de la psychiatrie où 90% des patients doivent vivre dans la cité, les quatre types précédents de structures d'hébergement doivent impérativement être développés pour compenser la chute du nombre de lits en hôpital. Parmi celles-ci, l'hébergement accompagné est prioritaire. Il concerne la 3^ème catégorie d'hébergement avec accompagnement renforcé décrite ci-dessus - hors maisons de retraite, celles-ci relevant de la question des personnes handicapées vieillissantes. Il est difficile de connaître la ventilation dans chacune des catégories d'hébergement, des 235 personnes estimées par secteur. Nous constatons seulement que sur 59 personnes aidées, 13,5 appartiennent à la catégorie (3) hors maison de retraite, soit environ 25%.

Nous faisons l'hypothèse que la même proportion est applicable à l'ensemble des 235 personnes.

Nous estimons ainsi à environ 60 personnes par secteur (2 400 dans le département) le nombre de handicapés psychiques nécessitant ce type d'hébergement avec accompagnement renforcé.

Ceci représente environ 10% du nombre total de handicapés psychiques (60 sur 630). 

À l'horizon 2004, seuls 13,5 de ces personnes sont ou seront aidées, soit 25%.

Nous proposons dans un premier temps (2003 - 2006), de doubler l'offre actuelle donc de créer 15 places par secteur (600 places dans le département) en Résidence de Vie ou en Appartement Associatif accompagnés des aides de vie nécessaires.

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propositions :

9 PROPOSITIONS POUR UNE MEILLEURE QUALITÉ DE SOINS EN PSYCHIATRIE (SROS III - Les besoins repérés par l'UNAFAM-Nord - 01/09/2005) Un recentrage sur le métier de médecin 1 - Affermir le socle de soins de qualité Créer le Centre fédératif de recherches en santé mentale Une Prévention des rechutes 2 - Mieux répondre aux demandes des Services de la Ville Mettre en RESEAU les secteurs psychiatriques avec : - les services sociaux (CCAS, logement ...) - Police et pompiers (formation) - Médecins généralistes (FC, guide d'organisat., lettre de liaison) (Procédures qualité écrites) Une Prévention des rechutes (suite) 3 - Prendre en charge les patients qui refusent les soins Rôle du CMP 4 - Apporter un appui sanitaire à domicile, à l'appel des aidants Rôle des CMP équipe mobile de secteur (inclus 18 - 24 heures) L'entrée à l'hôpital 5 - La situation de crise au domicile Créer un "SAMU-Psy" (expérience sur un bassin de vie - ex. Poitiers) 6 - Familles partenaires ou familles exclues ?? Ecoute, information, soutien des aidants Procédures Qualité écrites La sortie de l'hôpital 7 - Préparer la sortie et le suivi avec les aidants Délai de sortie Listes des Structures 8 - Préparer la sortie avec le médecin généraliste Envoi de la "lettre de liaison" Procédures Qualité écrites 9 - Où aller après les soins de crise ? Créer des appart. thérapeutiques et des Etabts intersectoriels de post-cure

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Rapport d'activité 2007 :

 

Rapport d'activité de la section Nord de l'UNAFAM pour l'année 2007

· Nombre de familles adhérentes :

Notre section compte 375 adhérents au 31-12-2007, contre 376 un an auparavant(1). À présent (février), nous devons être environ 390. Nous enregistrons donc une stabilisation, comme pour le total national qui perd même cette année 0,73%, à 12 434. Ce léger tassement est dû en partie chez nous aux décès que nous avons eus malheureusement à regretter et à des changements de département plus nombreux que d'habitude. Mais les dons et les augmentations volontaires de cotisation (1 sur 8) sont des témoignages de satisfaction.

· Activités de la section en 2007 :

Selon nos statuts, l'association regroupe les familles de malades psychiques "dans un but d'entraide, de formation, et de défense commune de leurs intérêts" (Article 1).
Ces malades psychiques sont pour la plupart des personnes souffrant de troubles psychotiques, schizophréniques ou bipolaires, de façon chronique. Avec l'évolution en cours de la psychiatrie, la fermeture des lits (un sur quatre depuis 2001) et la diminution des durées de séjour à l'hôpital, 90% sont maintenant nos voisins dans la cité : ce sont des personnes en situation de "handicap psychique", handicap reconnu désormais dans la loi du 11 février 2005.
Notre activité s'étend à tout le département du Nord. Les 375 adhérents se répartissent sur :
· la Métropole (20 secteurs psychiatriques, la moitié du département) : 230 adhérents (61,3%) ;
· le Littoral (les 4 secteurs du littoral) : 42 (11,2%) ;
· l'Artois (Douai, Orchies, soit 3 secteurs) : 32 (8,5%) ;
· le Hainaut (Maubeuge, Valenciennes, Denain, Cambrai, soit 13 secteurs) : 71 (19%).
On voit que notre implantation est assez uniforme (10 à 11 adhérents par secteur) sauf pour le Hainaut où elle est moitié moindre.
Toutes les tâches sont assurées par les bénévoles de l'UNAFAM, tous ayant la charge dans leur famille d'un proche en situation de handicap psychique. Il n'y a aucun salarié dans la section.

Quantitativement, environ 400 jours de permanence tenus dans le Nord chaque année, totalisant 1000 heures et plus d'un millier d'appels. Nous estimons qu'au moins 250 personnes sont reçues en rendez-vous.
Avec les représentants de l'association aux diverses institutions, ce sont maintenant 39 personnes bénévoles mobilisées dans le département, en augmentation d'environ 10% sur le chiffre 2005, totalisant environ 6 ETP (9300 heures annuelles) dont 63% dans la métropole.
Avec l'évolution actuelle de la psychiatrie, rappelée ci-dessus, tous ces chiffres sont en croissance, indiquant le désarroi des familles qui rentrent dans la maladie et la fatigue de celles qui ont à vivre toute la vie avec une personne souffrant de troubles psychotiques.

1. Entraide des familles de personnes souffrant de psychose : accueil, écoute, soutien, accompagnement

Des permanences téléphoniques se tiennent dans tout le département : quotidiennes à Mons, hebdomadaires dans les antennes de Douai, Dunkerque, Maubeuge, Valenciennes et à Cambrai où l'antenne est en développement. Environ 400 permanences sont tenues dans le département, un millier d'appels, au moins 250 personnes reçues en rendez-vous ou visitées à domicile (dans les zones agricoles).

8 réunions mensuelles d'informations et de discussions ont été tenues à Mons, chacune suivie par une centaine de familles. Outre un espace de parole apprécié, elles abordent avec le concours de professionnels l'information sur différents aspects pratiques de la vie du handicapé psychique. Cette année : la recherche sur le cerveau, l'imagerie cérébrale et les médicaments ; la nouvelle loi sur la transmission de patrimoine ; les psychothérapies ; les outils et structures du soin (invité : des soignants) ; l'aide associative.

Des réunions mensuelles analogues se tiennent aussi à Douai, Dunkerque et Maubeuge.

2. Formation des familles confrontées à la psychose d'un de leur proche : groupes de parole

Le groupe de parole est un bon moyen pour les familles d'apprendre, en transmettent l'expérience d'aidant à aidant, à découvrir les handicaps cognitifs de la personne souffrante et à ajuster ses comportements au handicap psychique. D'autant plus utile que ce handicap, contrairement aux autres, n'est pas immédiatement visible.

Les groupes de parole se réunissent une fois par mois : 2 fonctionnent dans nos locaux à Mons totalisant 20 participants, 1 à Douai et 1 à Maubeuge. Animés par un psychologue ou psychothérapeute pris en charge par la DDASS, ces groupes sont tous maintenant professionnalisés et évalués chaque année. Ainsi à Mons, 47 personnes (surtout des parents) en ont bénéficié en 2007 totalisant 185 participations.

3. La défense des intérêts des familles de personne en situation de handicap psychique

Cette rubrique comprend la représentation institutionnelle locale des usager-familles, les initiatives pour développer la recherche régionale clinique et les initiatives pour créer des structures, établissements d'aide à la vie des personnes handicapées psychiques. Dans ces actions, la section Nord de l'UNAFAM, co-porteur des projets, développe systématiquement les partenariats nécessaires pour initier mais non pas gérer.

C'est ainsi que nous avons conclu en 2006 un accord de partenariat avec l'AFEJI (Association des Flandres pour l'Éducation, la Formation des Jeunes et l'Insertion sociale et professionnelle) pour l'ingénierie et la gestion de structures d'accompagnement des personnes en situation de handicap psychique. Un partenariat analogue est en cours de formalisation avec l'ADNSEA (Association Départementale du Nord pour la Sauvegarde de l'Enfant à l'Adulte).

· Représentations des usagers dans la communauté psychiatrique et celle du handicap :

D'abord, les classiques institutions sanitaires départementales où nous sommes agréés pour représenter les usagers : Conseils d'Administration de 4 hôpitaux (Armentières, Saint André, Bailleul, Douai), Commission Départementale de l'Hospitalisation Psychiatrique (CDHP).

Puis les nouvelles institutions pilotées par l'Agence régionale de l'Hospitalisation du Nord - Pas de Calais :
· Dans le suivi du Schéma Régional de l'Organisation Sanitaire (SROS 3), nous sommes nommés au Comité Régional des Usagers, à la Conférence Régionale de Concertation en Santé Mentale et à 3 des 4 Conférences Sanitaires Territoriales : Métropole, Hainaut, Artois.
· À la Conférence Régionale de Santé

Puis les institutions pilotées par l'État et le Département:
· Conseil Départemental Consultatif des Personnes Handicapées (CDCPH),

Puis les institutions pilotées par le Département :
· Conseil Départemental Consultatif du Développement Social (CDCDS).
· Maison Départementale des Personnes Handicapées : nous sommes à la Commission Exécutive et à la Commission des Droits et de l'Autonomie (4 représentants aux sections de Lille & de Valenciennes).

Enfin, nous sommes membres du Comité de Pilotage "Habitat et Santé Mentale" mis en place en 2007 par Lille Métropole-Communauté Urbaine.

Par ailleurs, l'Unafam-Nord organise et participe à diverses actions, forums et journées régionales, marquant ainsi la bonne image de marque et les partenariats de la section avec les soignants :
· formation des internes en psychiatrie : Diplôme d'Étude Supérieure de Psychogériatrie (Université de Lille 2) ; formation des infirmiers (dans 3 IFSI, et au CÉMEA).
· participation à des Journées :
· avec le CHRU et Santexcel, Conférence "Schizophrénies infantiles : Schizophrénie de l'Enfant ou Schizophrénie dès l'enfance ?", le 15 mars 2007 à la Faculté de Médecine.
· avec l'Association des Maires du Nord et 4 autres associations (APF, UDAPEI, AFM, ANPEA), 3 forums de formation des personnels communaux (CCAS & mairies) au handicap : Dunkerquois, Avesnois et Métropole Lilloise (avril - juin 2007).
· divers Forums des Associations (Lille, Wasquehal).

· Développement de la recherche régionale clinique

L'Unafam-Nord représente les usagers dans le Conseil Scientifique du GIP "Fédération Régionale de Recherche en Santé Mentale". Cette structure de recherche clinique et épidémiologique, unique en France, est au service des psychiatres et soignants des établissements de la région, privés ou publics (CHRU compris), pour les aider à obtenir par la recherche la réponse aux problèmes soulevés dans leur clinique (l'Unafam-Nord a été à l'origine de cette création originale par l'ARH en 2006).

· Structures et Établissements d'aide à la vie des handicapés psychiques

· En partenariat avec notre section, le Centre Hospitalier de Douai et l'association "La Maison de l'Aide à la Vie" à Douai, ont conventionné ensemble pour créer un "Service d'Accompagnement à Domicile" (24 janvier 2007), sur le modèle de celui que nous avons réalisé à Bailleul avec l'EPSM des Flandres. Un service analogue est en cours de constitution pour Lille-Métropole avec l'association "La Maison de l'Aide à Domicile" de Lille.

· À Caudry et à Bruay-sur-L'Escaut, les Conseils Municipaux ont mis à disposition un terrain pour des Résidences "de Vie" similaires à celle de Sains du Nord, que nous avons réalisée en 2006 (14 appartements). À Caudry, le projet est mené en partenariat avec l'ADNSEA, et à Bruay, avec l'AFEJI ;

· Nos actions pour l'ouverture des nouveaux "Groupes d'Entraide Mutuelle" (GEM), ou clubs
d'usagers dans le département

Les GEM sont de nouvelles structures (clubs) aidées par l'État (circulaire de la DGAS du 29 août 2005) permettant l'ouverture d'un espace d'accueil pour développer l'entraide entre usagers (handicapés psychiques) et vaincre leur isolement. Ce nouvel outil d'accompagnement des personnes en situation de handicap psychique a été obtenu grâce aux actions nationales conjuguées de l'UNAFAM et de la Fédération Nationale des Associations d'(ex)Patients Psychiatriques (FNAPsy).

L'UNAFAM-Nord s'est beaucoup investi, dès 2004, pour sensibiliser, informer et aider à leur création dans le département. Aux GEM ouverts à Lille (2005), Valenciennes (2006) et Dunkerque (2006) avec l'Unafam comme partenaire "nécessaire", nous avons ouvert fin 2007 un nouveau GEM à Douai, "Le Rebond", avec aussi le partenariat de La Maison de l'Aide à la Vie (faisant office de "parrain"). Avec 3 autres GEM parrainés par la FNAPsy, ce GEM est le 7ème dans le Nord.

Un 8ème projet de GEM à Maubeuge où nous sommes aussi partenaire, le parrain étant l'AFEJI,.est en attente de financement.

 

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