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Lettre de la Présidente novembre 2018 : Mettons à profit notre pouvoir d’agir !

le 29 novembre 2018 -

Au travers de notre colloque du 30 octobre, au travers des présentations, échanges et témoignages que vous pouvez visualiser, nous avons pu identifier les impacts dévastateurs de la stigmatisation pour les personnes qui vivent avec des troubles psychiques et pour les familles qui les accompagnent.

Au travers de notre colloque du 30 octobre, au travers des présentations, échanges et témoignages que vous pouvez visualiser, nous avons pu identifier les impacts dévastateurs de la stigmatisation pour les personnes qui vivent avec des troubles psychiques et pour les familles qui les accompagnent.

La stigmatisation contribue au déni  : je ne peux me reconnaitre malade psychique et nommer ce qui va m’enfermer dans une case stigmatisante.

La stigmatisation allonge le délai de maladie sans prise en charge, ce qui est très péjoratif pour l’avenir de la personne.

La stigmatisation contribue au rejet, à la peur. Lorsque les médias mettent en avant la violence et l’imprévisibilité alors qu’il faudrait parler de la souffrance, des petits et grands combats quotidiens que les personnes doivent mener pour vivre au mieux avec leurs troubles et de la nécessité d’avoir accès aux soins et aux accompagnements, ils contribuent au renforcement de la stigmatisation.

Lorsque le handicap psychique est rendu invisible dans les textes législatifs, n’est-ce pas encore cette lame de fond de la stigmatisation qui atteint les maladies psychiques ? Oui il y a des personnes dont les troubles sévères et persistants sont invalidants de manière durable. Elles ne doivent pas être oubliées, niées, voire rejetées.

En tant qu’association, nous avons un rôle déterminant dans ce travail de déstigmatisation. C’est notre pouvoir d’agir à nous, familles et amis, que de parler avec des mots justes de cette bataille que mènent ceux que nous accompagnons pour vivre dans une société encore si peu bienveillante vis-à-vis d’eux. Nous avons besoin que nos partenaires du social, du médicosocial et du sanitaire s’engagent avec nous. Nous avons besoin des paroles des personnes rétablies, des patients experts, des médiateurs de santé pair, des associations de personnes qui vivent avec des troubles psychiques pour que nous arrivions à faire changer le regard.

C’est notre pouvoir d’agir à nous, familles et amis, d’informer, former, accompagner les aidants pour qu’ils puissent sortir de ce sentiment de stigmatisation, qu’ils puissent trouver un accueil, des réponses et des lieux de parole pour reprendre confiance en eux et être mieux accompagnés.

C’est dans ce contexte de reconnaissance de tous les handicaps que nous nous réjouissons de la recevabilité de la réclamation collective. C’est aussi dans ce contexte de donner de la visibilité au handicap psychique que nous avons uni nos efforts avec santé mentale France (SMF) et AIRe pour obtenir que les familles, les associations gestionnaires ou les fédérations représentants les personnes et professionnels du monde de la maladie et/ou du handicap psychiques de l’enfant comme de l’adulte soient représentées au comité de pilotage de la conférence nationale du handicap. Nous portons au plus haut niveau vos attentes avec le soutien des bénévoles et salariés de l’association.

Qui dit visibilité ne dit pas donner une image fausse, détournée, et inacceptable de la maladie. Nous avons dénoncé auprès du défenseur des droits les soirées Halloween mises en place par le Musée Grévin puis dans un second temps le jeu Escape Box : Asile Psychiatrique. Ne laissons pas de place aux idées reçues, aux idées fausses, à la peur. Mettons à profit notre pouvoir d’agir.