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Lettre de la Présidente mars 2019 - Psychiatrie : les familles ont besoin d’être aidées pour mieux accompagner

le 1er avril 2019 -

La tâche est grande pour casser les préjugés et faire de la psychiatrie une grande cause nationale…

Les Semaines d’Information sur la Santé Mentale (SISM) sur le thème "Santé mentale à l’ère du numérique ", les journées de la schizophrénie "Tout débute par une connexion", autant d’évènements dans lesquels vous vous êtes impliqués pour "un autre regard" sur les personnes en souffrance psychique. Et demain "tous à l’Olympia, le 12 juin, pour la soirée du Psychodon" !

La tâche est grande pour casser les préjugés et faire de la psychiatrie une grande cause nationale…

Si la presse écrite compte parmi les grands pourvoyeurs de préjugés sur les troubles psychiques, l’enquête menée par la fondation Deniker montre que la stigmatisation est aussi véhiculée sur le web social. Le terme schizophrénie est détourné de son usage médical même par ceux dont on attendrait un comportement exemplaire. En effet, dans les prises de parole politiques, dans 89% des cas, le terme schizophrénie est utilisé à mauvais escient, pour disqualifier le discours de l’adversaire, mais aussi sa personne.

Nous savons que cette utilisation infamante contribue au retard d’entrée dans les soins, renforce l’isolement social et accentue le déni. Or 15% des schizophrénies apparaissent avant 20 ans, 75 % entre 20 et 35 ans. Malgré les rapports, les prises de parole des associations, nos politiques publiques n’ont pas encore pris la mesure de l’impact majeur de la maladie sur les trajectoires de vie, et du coût humain d’une non prise en charge spécifique de ces jeunes. Nous n’avons pas décidé de relever le challenge de revoir la chaine complète de prise en charge de la maladie mentale en développant des programme ambitieux, coordonnés, intégratifs en direction de ces jeunes et dans l’objectif de prévenir la rupture de soins. Nous les laissons dériver alors qu’ils ont besoin d’une personne repère soutenante pour une prise en charge à la fois sociale et sanitaire.

J’ai rêvé devant les expériences OPUS du Danemark, devant les prises en charge des psychoses émergentes en Suisse et au Canada qui ont été présentées lors des journées internationales de pathologies émergentes du jeune adulte et de l’adolescent (JIPEJAAD). La question du référent de parcours (case manager) n’est même plus posée, elle s’impose… Durant 3, voire 5 ans, le jeune bénéficie d’un accompagnement (plus ou moins) renforcé selon son état. Le "aller vers" fait partie des pratiques. Les familles sont soutenues et reconnues comme co-participantes à la réhabilitation. Le secret médical devient un non-problème. En effet, sachant qu’il doit être pratiqué dans l’intérêt du patient, pour ces équipes, l’intérêt du patient est qu’il puisse avoir autour de lui une famille formée.

Les résistances au changement sont grandes. L’Unafam soutient la demande du CGLPL sur la nécessité d’un plan ambitieux pour promouvoir des modes alternatifs d’hospitalisation avec des prises en charge en amont organisées et lisibles afin de prévenir les crises, un nombre suffisant de dispositifs d’aval avec des accompagnements adaptés, social et sanitaire, soutenant la personne dans son engagement dans un parcours vers le rétablissement.

Je compte sur vous tous pour militer en faveur d’une psychiatrie rénovée. Profitez des Projet Territoriaux de Santé Mentale (PTSM) pour y faire inscrire le repérage et la prise en charge précoce, pour demander des équipes mobiles pluridisciplinaires formées afin de coordonner, d’accompagner, les personnes dès les premiers épisodes psychotiques.

Enfin, profitez des PTSM pour marteler que les familles ont besoin d’être aidées pour mieux accompagner.