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Lettre de la Présidente mai 2019 - Entre espoir et coups de gueule

le 24 mai 2019 -

Le calendrier politique est très riche, des groupes de travail dans le cadre de la Conférence nationale du handicap, des commissions autour de la feuille de route santé mentale et psychiatrie, des auditions dans le cadre de missions gouvernementales. Nous avons parfois le sentiment de courir derrière cette actualité. N’oublions pas de prendre le temps de nous poser pour parfaire notre réflexion.

Nous vous savons tous très impliqués dans la construction des Projets territoriaux de santé mentale (PTSM). L’Unafam a été très active dans l’écriture du décret qui les sous-tend. Nous avons milité pour que tous les acteurs du territoire soient impliqués, pour que les projets s’appuient sur un diagnostic partagé, pour qu’ils promeuvent la réhabilitation psychosociale, pour que les parcours prennent en compte tous les âges de la vie. Nos attentes sont grandes. Si les paroles des usagers dans les PTSM ne sont pas entendues, si les décideurs ne soutiennent pas in fine la stratégie de changement attendu, les déceptions seront immenses. Nous l’avons répété auprès du délégué ministériel Franck Bellivier. Une véritable volonté politique doit être développée pour la mise en œuvre de soins et d’accompagnements d’excellence selon l’état de l’art.

Une des composantes de la stratégie de changement est la déstigmatisation de la maladie et du handicap psychiques. Penser avec un regard bienveillant l’Homme en souffrance. Chercher, innover, évaluer, implémenter les bonnes pratiques, aller voir ce que font nos voisins au-delà de nos frontières dans une démarche de transformation de la psychiatrie pour une santé mentale pour tous.

Il y a environ 20 ans, nous avions créé la revue Un autre regard. Ce terme est d’actualité. C’est tout le sens que nous donnons à nos "coups de gueule" de ce mois-ci. Nous demandons le retrait du décret en date du 6 mai 2019 qui montre combien l’amalgame entre la maladie psychique et la dangerosité est inscrit dans l’inconscient collectif de nos élus. Chacun, de sa place, peut agir pour faire changer ce regard. Nous avons mis à disposition des délégations une lettre type pour les interpeller. Ce changement de regard est un préliminaire à la construction d’une société inclusive. Les personnes vivant avec une maladie psychique sont des citoyens à part entière. Répétons-le. Mais nous serons d’autant plus audibles que nous le dirons d’une voix commune avec les personnes directement concernées. Soutenons les initiatives dans lesquelles elles expriment cette citoyenneté, les initiatives dans lesquelles elles sont visibles. Les remontées des délégations montrent que vous êtes très nombreux à vous mobiliser dans ce sens.

En tant qu’association, nous soutenons le projet de création de plateformes de pairs ressources lancé par l’Association des directeurs Etablissements du service public de Santé Mentale (AdESM) et la Fédération Nationale des Associations d’usagers en Psychiatrie (FNAPSY). Le colloque "De l’entraide à la Pair aidance" organisé par la Fnapsy était très riche des expériences de médiateurs de santé pair ou de patients experts. Il nous a permis de poser la question de la différence entre l’entraide et la pair-aidance. Il nous a permis de nous interroger et de croiser avec eux nos regards sur notre rôle de "bénévoles pair-aidant familles".

Enfin, ce mois ci nous avons vu se concrétiser nos espoirs d’ouverture sur une PCH rénovée, n’excluant plus les personnes vivant avec un handicap psychique, cognitif, mental, ou neurodéveloppemental. C’est une très belle avancée. Nous reviendrons vers vous pour poursuivre notre mobilisation sur ce sujet.