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Lettre de la Présidente janvier 2019 : Allions l’humain à la science !

En ce début d’année 2019, alors que la société est bousculée par un certain nombre de nos concitoyens qui se sentent exclus, niés, malmenés par nos politiques, un grand débat national est ouvert. Pendant deux mois, les Français sont invités à donner leur avis… Nous aussi !

En ce début d’année 2019, alors que la société est bousculée par un certain nombre de nos concitoyens qui se sentent exclus, niés, malmenés par nos politiques, un grand débat national est ouvert. Pendant deux mois, les Français sont invités à donner leur avis… Nous aussi ! Nous ne pouvons savoir sur quoi il débouchera, mais dans cette lettre, je vous invite à vous exprimer sur ce que vous vivez, vous, citoyens accompagnant une personne en situation de handicap d’origine psychique. Vous avez toute légitimité pour faire remonter vos suggestions. Pour davantage de précisions sur les positions de l’Unafam dans le cadre du Grand Débat National, rendez-vous ici.

Je vous invite aussi à favoriser l’expression des personnes vivant avec des troubles psychiques qui sont autour de vous. Un certain nombre d’entre vous êtes parrains de GEM GEM Groupe d’Entraide Mutuelle , d’autres sont au CA CA Conseil d’Administration d’associations gestionnaires, d’autres encore ont des mandats de représentation dans des CLSM, des conseils territoriaux de santé, autant de lieux où je vous invite à favoriser la remontée de la parole des usagers.

Toutes ces contributions citoyennes permettront de porter un regard sur les invisibles que sont encore la maladie et le handicap psychiques.

L’Unafam porte la parole de l’entourage au plus haut niveau. Certes, de réelles avancées très attendues sont en cours, un certain nombre de nos demandes sont ou vont être mises en œuvre, nous pouvons nous réjouir des évolutions de la prise en charge de la souffrance psychique des plus jeunes, du déploiement de la réhabilitation psychosociale ou encore de la prévention du suicide. Mais je reste inquiète devant la négation de l’investissement humain et souvent matériel que porte l’entourage. Vous êtes là quand le délai de rendez-vous au CMP CMP Centre Médico-Psychologique.

Pour en savoir plus, cliquez sur le sigle.
est reporté à dans 3 mois. Vous êtes là quand votre enfant est dans la phobie scolaire, quand la souffrance psychique l’envahit et que vous n’avez aucun pédopsychiatre pour le recevoir. Vous êtes encore là quand, faute d’accompagnement, vous préparez une sortie avec lui ou elle, quand vous l’incitez à rejoindre un GEM GEM Groupe d’Entraide Mutuelle , à s’inscrire à un club de musique, à passer la porte d’un ESAT ESAT Etablissement et Services d’Aide par le Travail (ex CAT médico-social). , quand vous cherchez un centre expert ou un lieu prodiguant des soins de réhabilitation. Vous participez, souvent sans aide, souvent sans formation, parfois sans qu’un regard bienveillant se pose sur vous, à ce "prendre soin".

Madame la Ministre de la Santé, prenez soin des aidants, prenez soin de leur santé au sens large du terme, soutenez les associations de familles qui forment, informent, accompagnent, échangent des savoirs. Elles acceptent parfois l’inacceptable. Leur présence est un rempart contre les ruptures de parcours, contre la précarité de ceux qu’elles accompagnent.

Elles sont avec vous dans la construction d’un avenir qui garantisse à tous des parcours de soins coordonnés, soutenus par une offre en soins et accompagnements diversifiés et de qualité, une offre qui allie l’humain à la science.

Si elles font entendre leurs voix pour que le respect et la dignité des patients les plus vulnérables ne soient pas bafoués, c’est parce que ce sont des situations de "vraies vies".

Marie-Jeanne Richard, Présidente