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Lettre de la Présidente août - Communiquons avec des mots et des images "justes et vrais" pour sortir de la stigmatisation

le 10 septembre 2019 -

Cette année sera placée pour l’Unafam sous le signe de la communication : Comment amener l’entourage à oser dire ? à ne plus s’isoler ? Mais aussi, comment favoriser l’écoute des professionnels ? Comment communiquer auprès des médias ? Comment communiquer avec les pouvoirs publics ?

Vous avez été nombreux à répondre à notre enquête sur les programmes de soins sans consentement en ambulatoire. Vos verbatim montrent combien le lien de l’entourage avec les professionnels du soin n’est pas "installé" même lorsque vous êtes celui qui, au quotidien, est présent aux côtés de la personne. Cette articulation entre soins et information des proches dont on parle tant doit être pensée et, pourquoi pas, devenir obligatoire. L’entourage n’attend pas un diagnostic mais bien une aide, une écoute pour trouver ce qui sera le plus aidant pour la personne en souffrance psychique. L’Unafam continuera à se mobiliser pour rompre ces frontières et construire des connexions. Les formations qu’elle développe prolongent ce rôle d’entraide entre pairs qui fait notre ADN.

Le rapport de l’Académie nationale de médecine sur la psychiatrie rappelle que "les personnes "malades mentales" demeurent les invisibles de nos sociétés, la maladie mentale restant marquée, dans notre imaginaire collectif, par l’étrangeté et l’idée du handicap. Trop nombreux sont ceux qui paient un lourd tribut à la stigmatisation et au renoncement thérapeutique… Pour la majorité des patients, faire son "coming-out" à propos d’une pathologie ou d’un traitement psychiatrique n’est pas chose aisée. Il en va de même pour les familles."

Cet été encore nous avons vu dans les médias des représentations des personnes vivant avec des troubles psychiques dignes du XIXème siècle. Localement, vous avez fait part de votre indignation. Cette stigmatisation marque au fer rouge les personnes et constitue un blocage pour l’accès aux soins. C’est le devoir de tous d’y remédier. Les pouvoirs publics doivent prendre leur part et sortir des clichés. Nous attendons un parler juste, un parler vrai de la maladie, du handicap psychique, du rétablissement, des troubles cognitifs et de leur impact sur le quotidien des personnes. Le film sur Psycyclette est là pour nous dire l’espoir malgré les troubles, malgré les montées et les descentes !

Le colloque du 7 octobre "Vers l’alliance thérapeutique, usagers, familles, professionnels" avec la participation d’usagers, de soignants, d’aidants et de spécialistes des nouvelles technologies participera aussi à cette communication pour établir un dialogue ouvert et constructif Si des progrès considérables ont été accomplis durant les 50 dernières années, si la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées a été ratifiée par la France, si cette convention affirme le devoir des états de "promouvoir, protéger et assurer" la dignité, l’égalité devant la loi, les droits humains et les libertés fondamentales des personnes quel que soit leur handicap, force est de reconnaitre que ces droits ne sont pas encore effectifs.

Nous avons besoin de votre engagement, de votre militantisme pour, ensemble et avec les associations d’usagers, faire reconnaitre les droits des personnes vivant avec des troubles psychiques et réussir cette transformation des regards portés sur elles et leur entourage.

Bonne rentrée à tous et toutes