Unafam 38 - Isère
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Le handicap psychique

le handicap psychique ?

La notion de handicap psychique est un concept nouveau. Il s’agit de l’inadaptation sociale lourde due aux conséquences des maladies psychiques graves et chroniques : schizophrénies, psychoses, troubles bi-polaires, troubles obsessionnels compulsifs, névroses invalidantes…

Depuis l’arrivée des neuroleptiques, les conditions de vie des personnes souffrant de troubles psychiques ont été bouleversées : de manière positive : le traitement leur permet désormais de vivre parmi nous. mais la fermeture de milliers de lits d’hôpital ne s’est pas accompagnée des nécessaires alternatives médico-sociales. Il y a 50 ans, l’asile recueillait les personnes malades et s’en occupait toute leur vie. En 1950, la moyenne de séjour en hôpital psychiatrique était de 300 jours par an. Actuellement, elle est de 35 jours par an. Autrement dit, à l’heure actuelle, un patient hospitalisé en psychiatrie est quasiment certain de passer l’essentiel de sa vie hors de l’hôpital, dans la communauté, c’est-à-dire au sein de sa famille. Actuellemaent de 5 à 10% seulement sont à l’hôpital. Tous les autres sont parmi nous, parfois sans soins médicaux et le plus souvent sans accompagnement social. Le transfert des responsabilités et de l’accompagnement au quotidien s’est fait directement de l’hôpital sur la famille.

la famille quand elle est présente, n’est ni préparée ni assistée pour ce lourd fardeau.

La reconnaissance récente du « handicap psychique » est due à la lutte acharnée de l’UNAFAM et de ses partenaires pour donner des droits sociaux à ces personnes qui en ont un besoin absolu. Il nous faut maintenant rattraper le retard accumulé depuis 31 ans… Le handicap psychique est différent du handicap mental. Il survient à la suite d’une maladie, souvent à l’adolescence ou au début de l’âge adulte alors que le handicap mental existe à la naissance. Le handicap mental est souvent visible alors que l’extrême fragilité des personnes handicapées psychiques n’est pas toujours perceptible. Trois critères sont retenus : Cf « le Livre Blanc des partenaires de Santé Mentale France » paru en juin 2001 .

Du côté du handicap psychique les soins restent très importants et durables tandis que du côté du handicap mental , ils sont généralement moindres. Chez la personne handicapée psychique, les capacités strictement intellectuelles peuvent rester vives mais les troubles cognitifs persistent : mémoire, concentration, difficultés relationnelles. Du côté du handicap mental, la déficience est toujours présente. Il existe une grande variabilité des manifestations chez la personne handicapée psychique, ce qui demande des ajustements incessants. Il y a une alternance imprévisible d’états psychiques calmes et tendus. Chez la personne handicapée mentale, la fixité des incapacités est à priori plus compatible avec des solutions durables Les signes de l’arrivée des troubles peuvent être très divers :

Mon fils devient triste, renfermé. Ma sœur, si brillante jusqu’à l’an dernier, ne fait plus rien : au lycée, elle accumule les zéros. Elle fait le vide autour d’elle et elle a abandonné la danse, son loisir favori. Il lui faut tout, tout de suite. Mon frère s’habille maintenant n’importe comment : il ne se lave plus. Il fait indéfiniment les mêmes gestes. Ma fille parle toute seule et se met subitement à rire sans raison. Sa chambre est dans un désordre inimaginable. Mon fils se met à fréquenter des gens inconnus. Ma sœur ne mange plus ou au contraire, elle se gave. Elle dort le jour et écoute de la musique toute la nuit. Mon père se croit persécuté par les gens mais aussi par les choses : il entend des voix hostiles.

Les difficultés relationnelles (tendance à l’isolement) sont importantes mais elles présentent un éventail très diversifié de conduites et de comportements. La personne est très fatigable : attention et concentration difficiles. Son rythme est plus lent, en fonction de l’effort demandé. Sa grande sensibilité au regard des autres, sa lucidité et sa conscience de la différence accentuent sa susceptibilité. Son extrême fragilité demande à être expliquée car elle est parfois peu visible, pour un tiers non averti. La personne n’accepte pas toujours sa maladie. C’ EST LE DENI. C’est pourquoi elle ne veut pas ou ne peut pas demander d’aide. Ce déni la maintient dans des situations paradoxales. Par exemple : « Je ne voudrais plus de curatelle » et en même temps « Si je pouvais disposer de mon argent, je sais que je claquerais tout en une journée. » Les deux perceptions sont simultanées. La coexistence de capacités intellectuelles conservées et de troubles cognitifs rend possibles des comportements imprévisibles et des angoisses inconnues des personnes en bonne santé.

Le terme de « handicap psychique » a été repris dans la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances . C’est un handicap qui donne droit à compensation. Les besoins varient beaucoup selon les personnes et selon les moments de la maladie. Ce sont 6% de la population qui souffrent de tels troubles. Parmi ces personnes 1 % sont dans des difficultés telles qu’elles ont besoin d’un accompagnement au quotidien . Sait-on que ce sont les troubles psychiques non soignés ou non accompagnés dans la durée qui ont mené là où ils en sont bon nombre de SDF et des personnes emprisonnées ?

Face à cette situation dramatique, existe un double besoin : le soin et l’accompagnement social, l’un n’allant pas sans l’autre.

C’est pourquoi l’UNAFAM et ses partenaires prônent le plan d’urgence en six points : La continuité des soins Des ressources suffisantes Un logement adapté Un accueil et un accompagnement dans la cité Lorsque c’est nécessaire, une protection juridique Lorsque c’est possible, l’insertion par une activité, professionnelle ou non.

Ces 6 éléments sont obligatoirement liés. Ces organisations sont une nécessité pour les personnes handicapées (continuité de l’accompagnement) pour les aidants (familles et professionnels soignants et sociaux) pour les professionnels de la cité en relation avec le public .

Il s’agit notamment de veiller à des points cruciaux que ces personnes assument difficilement seules : leur santé : prise régulière du traitement la vie quotidienne : nourriture, soins corporels, vêtements, logement. leurs droits : validité des papiers administratifs nécessaires.

En l’absence de ce suivi : les rechutes sont plus fréquentes, ce qui mène à des hospitalisations répétées et côuteuses le risque d’exclusion sociale et de clochardisation est réel la prestation de compensation. C’est là que se pose, pour la MDPH MDPH Maison Départementale des Personnes Handicapées.

Pour en savoir plus, cliquez sur le sigle.
, la question très délicate de la prestation de compensation. Si l’on considère la grille de l’autonomie personnelle, on constate que cette population souffre de plusieurs handicaps ne lui permettant pas d’exercer seule certains actes essentiels de la vie quotidienne, notamment : se comporter de façon logique et responsable se repérer dans les temps et lieux assurer son hygiène corporelle.

Les actes essentiels concernant : l’entretien personnel et la participation à la vie sociale nécessitent un accompagnement, plus ou mois important selon les personnes. Ces personnes savent faire les choses mais ne les font pas. Elles sont capables de marcher mais, angoissées, elles restent au lit. Elles se laissent dépérir et laissent la nourriture pourrir dans le réfrigérateur . Elles savent très bien parler, mais ne font pas de démarches par peur du contact. Elles ne retrouvent plus leurs affaires (vêtements, argent, papiers) car leur appartement est devenu un véritable dépotoir. Les draps de leur lit ont une odeur insoutenable, quand il y a des draps. Elles n’osent pas dire que les WC sont bouchés. Elles attrapent des maladies de peau, faute d’hygiène.

Elles oublient leur RV chez le médecin ou l’assistante sociale, tant l’angoisse est grande ce jour-là.

Les difficultés de communication sont constantes et les crises d’angoisse imprévisibles. Leur extrême fragilité les rend partiellement ou totalement incapables de vivre de façon autonome. Ces personnes ont absolument besoin d’un accompagnement adapté, garantissant le maximum d’autonomie avec suffisamment de protection pour éviter les catastrophes.

Il y a un besoin vital de « surveillance régulière ».

La surveillance se définit comme : veiller sur une personne afin d’éviter qu’elle ne s’expose à un danger menaçant son intégrité ou sa sécurité. Pour être pris en compte, ce besoin doit être durable ou survenir fréquemment. Il concerne soit les personnes qui s’exposent à un danger du fait d’une altération substantielle durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions mentales, cognitives ou psychiques, soit des personnes qui nécessitent à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence due à un besoin de soins constants ou quasi constants.

Remarque : La présence régulière évite la panique due à la solitude et aux crises d’angoisse qui exposent aux passages à l’acte : suicide ou agression, nuisances envers soi-même ou envers le voisinage. Devant la sensation d’abandon ou d’inadaptation au contexte social ou au regard d’autrui, la personne peut devenir agressive.

Revenons à des considérations pratiques. Deux interrogations apparaissent Comment évaluer les capacités et les incapacités alors qu’elles sont éminemment variables ? Le déni ajoute à la difficulté. La personne va affirmer : « Je suis en mesure de travailler, je n’ai pas besoin d’aide à domicile, je gère mon argent seul, je ne prends plus de médicaments car je suis guéri. » Tous ceux qui la connaissent savent pertinemment que ceci – dit en toute bonne foi- est irréaliste. Intellectuellement, elle est honnête, mais complètement coupée de la réalité. On ne peut tabler sur ce qu’elle dit.

Comment formuler un projet de vie quand on sait la difficulté, voire l’incapacité de la personne à articuler son désir et ses actes à la réalité du monde qui l’entoure ? Elle a l’idée de devenir danseuse professionnelle alors qu’elle n’est pas capable de se lever avant midi et d’aller seule à la pharmacie Il veut devenir ingénieur dans la recherche scientifique alors qu’il n’a été obligé d’interrompre son BTS tant les études l’angoissaient et qu’il est totalement paniqué à l’idée de prendre le tram.

Ceci explique que l’intervention des membres de la famille et/ou d’un professionnel du champ médical et social sera souvent nécessaire lors de l’examen du dossier. Il pourra même leur arriver, dans certaines conditions, de se substituer à la personne concernée pour transmettre une demande et, parfois même, décider de ce qui semble le mieux pour elle. En attendant, pour vivre au jour le jour, ces personnes ont besoin d’un cadre qui conjuguera protection et recherche de l’autonomie

Les moyens :

Le SAVS SAVS Service d’Accompagnement à la Vie Sociale  : Service d’Accompagnement à la Vie Sociale, déjà mis en place grâce au Conseil Général

les Dispositifs d’Insertion en Milieu ordinaire : pour ceux qui le peuvent

Le GEM GEM Groupe d’Entraide Mutuelle  : Groupe d’Entr’aide Mutuelle, financé par l’état et co-animé par des salariés et des bénévoles

Le Logement accompagné : Les expériences mettent en évidence une amélioration notoire des personnes qui en bénéficient. Cela va du logement individuel à la Maison d’Accueil Spécialisé, en passant par tous les intermédiaires, dont les maisons-relais. Il faut insister sur deux éléments du panel qui sont trop rares :

l’ aide à domicile : pas forcément importante. Une seule intervention de deux heures par semaine peut suffire à mettre en place la stimulation et la surveillance régulière, indispensables.

Les résidences-accueil, pour les personnes qui ne supportent pas la solitude. Cette solution présente l’avantage d’allier l’autonomie du logement personnel à la convivialité d’un espace collectif d’accueil. La surveillance bienveillante des hôtes évite les dérapages.

Dans tous ces cas, la personne en souffrance dispose d’un lieu où habiter, ce qui, en soi, procure une stabilité, et d’un interlocuteur de la vie quotidienne, qui la connaît bien, vers qui se tourner en cas de besoin. Si ces lieux existaient : ils désengorgeraient l’hôpital et les centres d’hébergement, combien plus coûteux !

En conclusion, Pierre Doussinet, secrétaire général de la fédération Croix-Marine déclarait en 1957 " L’accompagnement social est la prothèse du handicape psychique "